Quasi un milione di persone in Italia sono guarite da un tumore, ma per la burocrazia sono ancora malate e rischiano discriminazioni nell’accesso a servizi come l’ottenimento di mutui, la stipula di assicurazioni sulla vita, l’assunzione in un posto di lavoro e l’adozione di un figlio. Sul modello di Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo, Fondazione Aiom lancia la prima campagna per il riconoscimento del ‘diritto all’oblio oncologico’, con lo slogan ‘Io non sono il mio tumore’. Obiettivo: ottenere una legge che tuteli le persone che hanno avuto una neoplasia e che ora, per questo, vivono discriminazioni sociali. Oggi, infatti – si legge in una nota – per richiedere molti servizi è necessario dichiarare se si è avuto il cancro, anche se si è già guariti. A sostegno dell’iniziativa sono stati realizzati la prima guida sul diritto all’oblio oncologico, un portale web (dirittoallobliotumori.org) e una forte campagna social, per promuovere la raccolta firme. Lo scopo è raggiungere 100mila adesioni, che verranno portate al Presidente del Consiglio per chiedere l’approvazione della legge. Tutti potranno contribuire lasciando il proprio nome, sia online che nei reparti di oncologia e nelle piazze: pazienti, caregiver, familiari, cittadini. La guida è scaricabile dal sito e sarà distribuita negli ospedali, per informare chi ancora non è a conoscenza di questa opportunità e invitarlo ad agire perché le cose possano cambiare. Il portale offre inoltre ai pazienti la possibilità di raccontare la propria storia, per mettere in luce il problema e condividere le esperienze.
”Le persone guarite dal cancro devono essere libere di guardare al futuro senza convivere con l’ombra della malattia – afferma Giordano Beretta, presidente di Fondazione Aiom -. Oggi sono 3,6 milioni i cittadini che vivono con una diagnosi di tumore. Il 27% di loro, circa un milione, è guarito. C’è una forte discriminazione sociale nei loro confronti, che deve essere combattuta. Come Fondazione Aiom abbiamo deciso di provare a cambiare le cose: con la campagna ‘Io non sono il mio tumore’, vogliamo portare attenzione su un tema così importante. La legge permetterebbe di non essere più considerati pazienti dopo 5 anni dal termine delle cure se la neoplasia è insorta in età pediatrica e dopo 10 se ci si è ammalati in età adulta”. “Oggi, grazie all’innovazione dei percorsi terapeutici, molti tumori vengono curati – prosegue Beretta – e altri possono essere cronicizzati: per questa ragione i pazienti che vivono anche a molti anni di distanza da una diagnosi sono aumentati e così le persone che trarranno benefici da questo provvedimento”.
“Ogni neoplasia richiede un tempo diverso perché chi ne soffre sia definito ‘guarito’: per il cancro della tiroide sono necessari meno di 5 anni dalla conclusione delle cure, per il melanoma e il tumore del colon meno di 10. Molti linfomi, mielomi e leucemie e i tumori della vescica e del rene richiedono 15 anni. Per essere ‘guariti’ dalle malattie della mammella e della prostata ne servono fino a 20. Il riconoscimento del diritto rappresenta la condizione essenziale per il ritorno a una vita dignitosa ed è necessario all’abbattimento del connubio ‘cancro significa morte’, che crea barriere spesso insormontabili – sottolinea Beretta -. Negli ultimi due anni molti Paesi europei hanno emanato una legge che garantisce agli ex pazienti il diritto a non essere rappresentati dalla malattia. L’Italia deve assolutamente seguire questo esempio”, conclude. ”Noi pazienti – dichiara Monica Forchetta, membro del Cda di Fondazione Aiom e presidente dell’Associazione pazienti Italia melanoma (Apaim) – sappiamo cosa significhi essere trattati da persone fragili, perennemente malate. La neoplasia spesso diventa un’etichetta, anche quando non c’è più. Oggi, però, le persone guarite sono così tante che è necessario rendersi conto dell’entità del problema e intervenire per risolverlo”.
Foto Owen Beard