“Allarme visite e controlli rimandati o cancellati per troppi malati rari e disabili gravissimi”. A lanciarlo è Omar, l’Osservatorio malattie rare, segnalando che “le prestazioni sanitarie tornano ad essere a rischio e a farne le spese saranno soprattutto i più fragili”. Pazienti che “non hanno tempo di aspettare” e che “rischiano di morire nell’attesa. E’ ora che le risorse siano riallocate in maniera definitiva – è l’appello – Non è più una questione differibile”. Da lunedì 10 gennaio – ricorda Omar in una nota – è scattato lo stop ai ricoveri programmati e alle attività di specialistica ambulatoriale non urgenti nelle strutture sanitarie pubbliche della Campania. In Piemonte le visite non urgenti erano già state sospese a dicembre. Campania e Piemonte sono solo le Regioni che hanno ufficializzato l’emergenza, ma all’Osservatorio “giungono continuamente segnalazioni provenienti da tutto il territorio nazionale”. Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice Omar, sottolinea che “le denunce dei ritardi a danno dei pazienti sono tante, troppe, e sembra che nessuna regione italiana sia risparmiata. Il Governo ha stanziato 500 milioni ad agosto e altri 500 milioni sono approvati dalla legge di Bilancio, ma i malati rari e cronici non hanno tempo di aspettare. Rischiano che la propria situazione si aggravi irreversibilmente, rischiano di morire nell’attesa. E’ tempo che le risorse siano riallocate in maniera definitiva, creando percorsi dedicati in tutti i presidi. L’emergenza ormai dura da troppo tempo, non è più una questione differibile”. Secondo dati di Cittadinanzattiva dell’ottobre 2021, “sono 13 milioni le visite specialistiche sospese a causa di Covid-19, 300mila i ricoveri non effettuati, 500mila gli interventi chirurgici rimandati e ben 4 milioni gli screening oncologici posticipati. Una situazione di ritardo endemico ormai non più accettabile”, protesta Omar.
“Le segnalazioni che arrivano alla nostra associazione testimoniano che i pazienti stanno riscontrando difficoltà di accesso alle visite di follow-up, a macchia di leopardo, su tutto il territorio nazionale – afferma Massimo Chiaromonte, presidente dell’Anptt, Associazione nazionale porpora trombotica – Parliamo di ritardi delle visite programmate, ma anche dell’impossibilità di accedere a prestazioni in convenzione, di liste d’attesa infinite, di disagi di varia natura che si susseguono dalla Lombardia alla Sicilia”. “Stiamo riscontrando fortissime difficoltà da parte delle circa 1.000 famiglie con disabilità gravissima che rappresentiamo – fa eco Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell’associazione Nessuno è escluso, attiva prevalentemente, ma non solo, sul territorio lombardo – Per i nostri bambini anche un controllo sta diventando impossibile. La disabilità gravissima necessita di risorse straordinarie anche per la gestione dei controlli di routine. Considerate che per fare una Tac a una persona con disabilità gravissima è necessario il ricovero in terapia sub-intensiva per almeno una notte, ma i reparti sono stati riconvertiti per la gestione dei pazienti Covid. Di conseguenza i controlli per i nostri bambini e ragazzi sono rimandati a data da destinarsi. Ma le nostre indifferibilità sono diverse da quelle generali, i nostri ragazzi non hanno tempo, non possiamo aspettare”. “Anche dalla Sardegna arrivano notizie pessime – riporta Giorgia Tartaglia, vicepresidente Vips Onlus e direttivo Coordinamento Lazio malattie rare – Parliamo di liste d’attesa lunghissime anche per pazienti oncologici, di attese di 4 o 5 mesi per una visita specialistica dopo la diagnosi. Quando sappiamo bene che nella lotta al cancro il tempismo è tutto. Parliamo però anche della carenza ormai endemica di specialisti, ma anche di medici di medicina generale e pediatri di base: ci sono intere comunità prive di continuità assistenziale. Si tratta di una tragica generale carenza di presa in carico che sta aggravando le condizioni di salute dei pazienti sardi. Le segnalazioni che abbiamo ricevuto sono davvero numerose, e tra i molti disservizi abbiamo appreso che lo sportello malattie rare di Sassari di fatto non riesce a garantire attività continuativa. Anche in questo caso non per mancanza di buona volontà, ma perché i pochi medici che ci sono devono compensare la carenza generale”.
Una denuncia importante – riferisce Omar – arriva anche dai malati reumatologici piemontesi, relativa proprio alle recenti disposizioni della Regione in tema di emergenza Covid-19, sulla riprogrammazione delle attività ospedaliere e di specialistica ambulatoriale. “Così si escludono di fatto tutte le attività di assistenza ai malati reumatologici, creando disuguaglianza nella assistenza a malati cronici e con disabilità spesso gravissime – si legge nella lettera firmata dal Crei, Collegio reumatologi italiani, e dalla Sir, Società italiana di reumatologia, e da una lunga serie di specialisti e associazioni dedicate a patologie reumatologiche immunologiche e rare coordinate da Silvia Tonolo e Maddalena Pelagalli – La sospensione delle attività specialistiche nella prima ondata di infezione ha determinato un ulteriore aumento delle tempistiche delle liste di attesa per i pazienti reumatologici con danno grave nella loro assistenza. L’adeguata gestione delle cronicità è fondamentale per contenere l’impatto della pandemia”.
